La valeur des données médicales

Gestionnaires d’un volume considérable de données, les hôpitaux universitaires constituent un maillon important de l’économie fondée sur les données. Les données que les hôpitaux sont amenés à gérer constituent, cependant, des données particulièrement sensibles qui méritent une protection particulière.

Le focus de la rencontre a porté aujourd’hui sur le cadre et les mesures mis en place au CHU de Liège pour protéger ces données de manière adéquate.

[3:26] Après une brève présentation du CHU de Liège, le Professeur Philippe Kolh, Directeur du Département de Gestion du Système d'Information du CHU de Liège, a introduit la rencontre en abordant les tenants et aboutissants de l’informatique hospitalière et le stade de développement des fonctionnalités du dossier patient informatisé (DPI) au CHU de Liège.

Pour mesurer son niveau d’informatisation, le CHU travaille avec l’échelle EMRAM (Electronic Medical Record Adoption Model) de HIMSS, composées de 8 stades, de 0 à 7. En 2016, le niveau 6 a été atteint par le CHU, ce qui implique de répondre aux critères suivants : dossier patient complet, partages pour assurer la continuité des soins, continuité urgences-hospitalisation-ambulatoire, entrepôts de données, assurance qualité.

La structure et les missions du Département de Gestion du Système d’Information ont ensuite été présentés, en préambule aux interventions suivantes.

[16:12] Jessica Jacques, Responsable du secteur exploitation des données au CHU, a expliqué les nombreux bénéfices attendus du DPI : accessibilité de l’information, diminution du risque d’erreur, amélioration de la qualité des soins et maitrise des coûts.
Elle a également soulevé le volume important et croissant des données médicales et le risque éventuel d’une saturation de l’information clinique.

Le Real World Data (RWD), ou l’analyse de données de vie réelle, pratique courante dans le domaine de la santé permettant d’obtenir des informations complémentaires issues de données provenant de plusieurs sources, a été abordé avec les difficultés à surmonter que cela induit (redondance de l’information, réalité de la prise en charge, variabilité d’une même donnée, notion de temporalité difficile à cerner, finalité de la donnée).

Aussi, l’exploitation des données du DPI doivent répondre à deux perspectives distinctes :

• l’aide à la décision dans la gestion des Institutions et la priorisation de l’organisation médicale ;
• le développement de l’activité de recherche (pour des études rétrospectives ou pour offrir des perspectives d’aide à la décision clinique au travers du Machine Learning).
   

Le fonctionnement du CHU, avec un Data WareHouse (DWH), a ensuite été abordé et illustré à l’aide de quelques exemples d’exploitation de données, dont la base de données cliniques centralisée des patients Covid et le réseau de partage de données Insite – Trinetx.

[31:22] Avant de conclure et d’identifier les enjeux à adresser, Jessica Jacques a souligné l’importance, pour donner de la valeur aux données médicales, de l’expérience du DPI, du juste équilibre entre les données structurées VS non structurées, et de la bonne définition des rôles autour du DWH.

[37:25] Ghislaine Dumont, Déléguée à la Protection des Données du CHU de Liège a quant à elle partagé le cadre juridique de la mise à disposition des données, sous l’angle de leur protection.

Le secteur des soins de santé est hautement réglementé et soumis à des normes de protection et de sécurité strictes. Aussi, les hôpitaux académiques se posent la question cruciale de savoir comment garantir, d’une part, la protection des données relatives aux patients dont ils ont la charge, tout en participant, d’autre part, à des projets porteurs, sources d’innovation.

Ghislaine Dumont a ainsi posé le contexte académique en Belgique, avec les 7 hôpitaux académiques réunis dans la Conférence des Hôpitaux Académiques de Belgique (CHAB), dont la volonté commune est de délivrer des informations vérifiées en matière d’innovations dans les soins et de nouvelles technologies ; de proposer une interprétation commune et concertée du RGPD et donc d’avoir un code de conduite pour le secteur.

Elle s’est ensuite penchée sur les données médicales. Celles consignées dans le DPI, qui concernent l’ensemble des informations relatives à l’état de santé du patient ; les données médicales au sens du RGPD, qui relèvent d’un caractère personnel ou identifient / rendent identifiable une personne physique ; et, enfin, les conditions d’utilisation de ces données.

Les différents types de mesures de protection mises en place par les hôpitaux ont également été abordés. Il a été question du principe d’accountability, de la gestion des risques croissants par la mise en place des mesures imposées par la RGPD, des mesures de sécurité techniques et organisationnelles, des mesures de protection lors du partage des données médicales et de l’exercice des droits des patients.

Enfin, le développement des technologies basées sur l’IA, avec leurs opportunités et bénéfices au niveau des soins de santé mais aussi les points d’attention qu’elles soulèvent en termes de protection des données a été évoqué.

Retrouvez ci-dessous le replay et les slides de la présentation :